5月23日は「難病の日」

毎年5月23日は「難病の日」、難病の患者や家族の思いを多くの人に知ってもらう機会にしようという日です。２０１４年５月２３日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」（難病法）が成立したことからこの日になりました。

そこで今回は お金をまわそう基金の助成先団体のうち、難病や障害をかかえた子どもたちとそのご家族をサポートする３団体の活動をお伝えしていきます。
※助成先団体のうち、掲載時に お金をまわそう基金で寄付を募集中の団体を紹介しています

１．公益社団法人難病の子どもとその家族へ夢を

全国の難病を患う子どもとご家族を、ウィッシュバケーション（家族全員旅行）に招待しています。団体の設立から10年を超え、これまでに招待したご家族は300家族を超えています。現在は離島の難病児へのサポートや、オンラインを活用した家族旅行など幅広いサポートを展開しています。

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２．NPO法人Lino

医療的ケアや障がいの有無に関係なく、誰でも参加できる映画上映会「インクルシネマ」を映画館を貸し切って開催しています。2019年の開始から延べ1,000人以上が参加しています。他にも、『海洋リハビリ体験ツアー』など、誰もが日常をたのしみ、家族とのお出掛けを当たり前に経験出来る環境・社会づくりを目指しています。

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３．NPO法人みかんぐみ

重症心身障害児や医療的ケア児の多くは、出生後専門病院での入院治療を経て、地域に戻ってきます。相談や支援の体制が十分整っているとはいえない現状で、同じような悩みを経てきた仲間（ピア）だからこそできるピアサポートの力で、対象保護者の悩みに寄り添い、未来への一歩を見守ります。

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最後までご覧いただきありがとうございます。難病の日が、難病と共に生活する子ども達とそのご家族のことを少しでも知っていただく機会になれば幸いです。