「この子と笑って暮らしたい」医療的ケア児や重症心身障害児の地域生活をピアサポート

ピアサポートでエンパワメント！医療的ケア児・重心児とその家族を応援 (okane-kikin.org)

命の危機を乗り越えて退院したら、手探りの日々が待っていた

重症心身障害児の数は、国の調査では人口1万人に対し1.3人の割合と言われています。

また、人工呼吸器や胃ろう等を使用し、たんの吸引等の医療的ケアが日常的に必要な子どもの数は毎年増加傾向にあり、20,000人を超えています。

重症心身障害児や医療的ケア児の多くは、出生後専門病院での入院治療を経て、地域に戻ってきます。

日常的に高度な在宅医療や生活支援が必要でありながらも、地域の中で相談や支援の体制が十分整っているとはいえない現状では、家族自身が声を上げ続ける必要があり、負担が大きくなっています。

その結果、他児やその家族との交流が持てず、社会からの孤立感を深めている例も少なくありません。

安心した地域生活のためだけでなく保護者の過重負担による虐待リスク回避のためにも、保健師の育児相談など行政による支援に加えて、先輩保護者の体験にもとづく具体的な相談を協働で実施することで、さらに実効的な支援体制の構築が求められています。

当事者×行政の力で仲間（ピア）としての支援を

みかんぐみでは2020年度より、杉並区との2年間の協働事業として「ピア相談交流事業」をスタートさせました。

1年目となる昨年度は、コロナ禍により計画変更を余儀なくされましたが、参加希望の8名の保護者との交流会、地域保健師との意見交換会などを実施し、どんな方でも「地域で普通に暮らす」とは何か、私たちに何が出来るのかを改めて考えさせられた年となりました。

世の中が人と交わりにくくなっている今だからこそ、日ごろから孤立しがちな医療的ケア児や重症心身障害児を抱えるご家族に向けた発信の重要性を感じます。

みかんぐみには、重度な障害児や医療的ケア児を育てている保護者が約60組在籍します。（2021年3月末現在）

交流会でご自身の胸の内を打ち明けてくださった方、話しているうちに笑顔が増えてきた方を見てきました。安心できる環境で自分の想いを話すことは、孤立の解消の一歩につながると信じています。

また、この事業を通してもう一つわかったことがあります。この事業は、保健師にとっては「今必要なサービス」「行政支援の課題」を再認識でき、ピアスタッフにとっては「過去の自分を振り返ることができ気持ちの浄化」や、「未来につながる課題の明確化（要望すべきことの具体化）」につながるというメリットがあるという点です。

ピアとして当事者に寄り添いたいという気持ちで始めたこの事業でしたが、ピアスタッフにとっても大きな学びの機会となっていたことは、この1年活動をしてきたからこその発見だと思っています。

協働事業2年目となる今年度はオンラインでの開催なども見据え、活動をブラッシュアップしていきたいと思っています。

同じような悩みを経てきた仲間（ピア）だからこそできるピアサポートの力で、対象保護者の悩みに寄り添い、未来への一歩を見守ります。

私たちの活動にご支援をお願いします！

皆様からのご寄付は、仲間（ピア）としての経験や知識を伝えてくれる当法人スタッフの人件費と必要な消耗品費に充てさせていただきます。

本事業は杉並区との協働事業であり、主な費用は協働相手である杉並区にて負担されますが、事業の根幹である当事者（当法人スタッフ）への人件費は当団体の負担となります。

寄付金を人件費の一部に充てることができると、今までボランティアベースで活動してきた当法人スタッフにとって、ピアサポート事業が仕事として位置づけられます。

また行政と当事者団体が協働する形の支援体制は、他の自治体でも活用できるモデルとして社会に発信できると考えています。

みかんぐみの継続的な活動のため、皆様のお力をお貸しくださいますようお願いいたします。

≪総事業費：4,085,000円≫

＼「ご支援いただきたい金額：342,000円 ／
・人件費：292,000円
・消耗品費：50,000円

※コロナ禍の影響により実施できなかった2020年度の事業分のうち、「お金をまわそう基金」の助成金540,000円は2021年度に繰り越し、人件費と消耗品費に充てさせていただきます。これにより、2021年度は人件費と消耗品費の不足分のみを募集します。

ピアサポートを受けた保護者やピアスタッフの声

■保護者の声

■ピアスタッフの声

代表者の想い

団体概要