医療的ケア児とその家族に旅行「できた」という体験を (okane-kikin.org)

医療的ケア児と家族が気軽に外出を楽しむためのきっかけを

家庭などで日常的に人工呼吸器の使用や胃管等への注入、痰の吸引等の医療的ケアを必要とする子どもは2007年に約8,000人でしたが2017年時点で18,000人と、10年で2倍以上に増えています。

しかし、医療的ケア児やその家族への支援制度や社会体制は思うようには整っていません。その為、家族介護者は２４時間ケアに追われ余暇どころか睡眠時間も充分でないのが現状です。

そうした状況の中で、気軽なお出掛けの一つであるはずの映画館での映画鑑賞や家族との大切な思い出となる家族旅行など、そんな当たり前の経験も諦めてしまう家族がとても多くいます。

そこには、公共交通機関などの社会インフラや映画館等の施設が一般的に健常者仕様であり、外出には精神的・体力的に大きな負担がかかるなど多くの要因があります。

NPO法人Linoでは、映画館と協力し毎月行う『インクルシネマ』や、初めての家族旅行を届ける『海洋リハビリ体験ツアー』などを通して、当事者や家族が諦めていた映画館や旅行、海水浴などの体験を可能にするサポートを実施し、延べ1,000人以上の方に参加してもらいました。

こうした活動をさらに広めることで、障害の有無や程度に関わらず、誰もが日常をたのしみ、家族とのお出掛けを当たり前に経験出来る環境・社会づくりを目指しています。

寄付でおこないたいこと

NPO法人Linoは、東京都多摩地域、23区の西部、埼玉県南部に住まう医療的ケア児・者や重症心身障害児・者とその家族に、家族だけでは困難だった旅行や映画館での上映会などをおこないます。

そうして、様々な社会体験の機会と、家族の共有体験の機会をつくりだしていきます。

①少し明るい映画上映会『インクルシネマ』

医療的ケアを行う際には手元を明るくする必要があります。また、ケアによっては大きな音が出る為、医療的ケア児と家族は、映画館で映画を観ることに困難を感じてしまいます。

『インクルシネマ』ではイオンモールむさし村山のイオンシネマの協力を得て、医療的ケア児・者や重症心身障害児・者とその家族も参加できる上映会を行っています。上映中は完全に暗くはせず、必要に応じてその場で医療的ケアを行うことができます。

今後は、この『インクルシネマ』を全国へ展開していきたいと考えています。

新型コロナウイルスの感染拡大による映画館の休館により、2020年にはインクルシネマも4ヶ月休止となりました。しかし、独自の感染対策などを医療関係者を含めて話し合うことで映画館の再開と共にインクルシネマも再開することができました。様々なイベントが中止となるなかで、安心して参加できる貴重なイベントとして活動を継続しています。

②初めての家族旅行を『海洋リハビリ体験ツアー』

医療的ケア児の外出には酸素ボンベや吸引器などケアに必要な様々な医療機器が必要となる為、荷物が大きく、重くなります。また、交通機関などへの事前の申請が必要になる場合もあり、家族旅行に行くことを諦めている家族も多くいます。

海洋リハビリ体験ツアーでは、そんな家族を2泊3日の沖縄旅行へお連れします。現地では日本で唯一の海洋リハビリを体験出来ます。人工呼吸器を使用していたり、気管切開をしていると海やプールに入ることはとても困難ですが、医師や看護師等医療従事者も付き添い安全に体験してもらえるようにしています。
※新型コロナウイルス等の影響により、海洋リハビリ体験以外のツアーに変更となる場合があります。

活動実績

〇インクルシネマ事業
2019年2月イオンシネマむさし村山での初の貸し切り上映を実施。同年4月に再度実施後は7月より新作・話題の映画を貸し切り上映にて月1回の定期上映。

2019年度：上映回数７回（2月.4月.7月.8月.10月.11月.12月）延べ参加人数約670人
2020年度：上映回数８回（1月.2月.7月.8月.9月.10月.11月.12月）延べ参加人数446人
※2020年3～6月は新型コロナウイルス感染拡大の為、映画館が休館となり中止。7月以降は定員を半分にして再開。

〇海洋リハビリ体験ツアー事業
法人設立直後2018年9月に医療的ケア児を連れての沖縄ツアーを初企画し実施。その際「発達支援センターぎんばるの海」を利用し重症心身障害児への対応や理解を深めて頂く。2019年5月及び10月に再度「発達支援センターぎんばるの海」と連携し海洋リハビリテーションプログラムを実施。医療スタッフ同行のもと安全に旅行出来るようツアーを企画・実施。

2019年度：実施2回 9家族参加（5月 5家族、9月 4家族）
2020年度：実施1回 3家族参加（9月 3家族）
2021年度：実施1回 5家族参加（11月5家族）2021年11月末現在
※2021年度は新型コロナウイルスの影響により、代替事業として11月にユニバーサルスタジオジャパン、12月に東京ディズニーランドにて実施

参加者からの声

Linoさんの「インクルシネマ」がなかったら、子どもと一緒に映画館に行こう！という機会はなかったかな？と思います。

 

暗い中、大丈夫かな？医療機器の音は迷惑じゃないかな？突然騒ぎ出したらどうしよう…と不安でしたが、上映中も少し明るめになっていて手元がちゃんと見えケアするのに安心でした。

 

シアター内にも外にもスタッフさんがいてくれて困ることなく楽しめました。

 

家族でいくのにも躊躇していた映画館だったけど、話題の映画をお友達と一緒にゆっくり観られることが出来るなんてとっても素敵な時間でした。

 

代表者からのメッセージ

人が当たり前とする環境に困難を感じ、様々な体験を諦める事が“当たり前“となっている方々がいます。そんな日常を少しでも変え、家族での共有体験や思い出を皆と同じように作っていくことが出来る環境を創り、彼らが未来に希望を持ち前に進む勇気を持つことが出来る社会を目指します！医療的ケア児を含む重症心身障害児・者とその家族の為に少しでもご理解応援を頂けると嬉しいです。

私たちの思いに寄付という形の応援を頂けましたら幸いです。どうぞよろしくお願い致します。

NPO法人Lino
代表理事　杉本ゆかり

団体概要