「ピアサポート」という言葉をご存じでしょうか。
厚生労働省は「自ら障がいや疾病の経験を持ち、その経験を生かしながら、自分以外の、障がいや疾病のある人達のための支援を行う」と定義しています。もともとこの考え方は欧米で生まれ、戦後は日本でも依存症や障がいのある方の間で発展してきました。
ピアサポートには、自分自身の体験や思いを語り合うことで当事者同士のつながりや絆が生まれ、孤独感の解消や意欲の向上につながる効果があると言われています。また、当事者同士の会話を通して、行政等が彼らに必要な支援を具体的に把握するためにも活用されています。
これらの効果が注目され、近年では広く「当事者によるサポート」という意味で、子育て中の親や学生、難病の子どもの親等、様々な分野でピアサポートの取り組みが広がってきています。
今回は、東京都杉並区を中心に医療的ケア児の家族のピアサポート事業を行う、特定非営利活動法人みかんぐみの取り組みを取材しました。
杉並区と協働で作る「ピアサポート交流会」
医療的ケア児（以下、医ケア児）とは、日常生活を送るために恒常的な医療的ケアが不可欠な子どものことで、厚生労働省によると2021年時点でその人数は全国で20,180人にのぼり、少子化が進む中で2010年から約２倍に増加しています。
医ケア児が入院生活を終え、自宅で過ごすことになった後にご家族が感じるのは、孤独感や不安感です。要因としては、身近に相談できる相手がいないことや、自分たちで子どもに専門的な医療処置することへの緊張感、子どもを連れて気軽に出かけることができない等が挙げられます。
杉並区でも医ケア児は年々増加しており、NPO法人みかんぐみは、そうした子どもやご家族が地域の中でいきいきと暮らしていけるよう、医ケア児の親が中心となって親子交流イベントや大人を対象とした勉強会の運営、冊子の出版等をおこなってきました。
みかんぐみが作成した、医ケア児と家族をサポートするための冊子
現在みかんぐみは杉並区と協働し、新しく杉並区で暮らすことになった医ケア児の家族をサポートするための「ピアサポート交流会」を実施しています。杉並区の保健師が全戸訪問（※）をする中で医ケア児がいた場合、親御さんに「ピアサポート交流会」を紹介し、同じ状況で暮らす先輩家族や地域との接点を持つことができるよう働きかけます。（※生後4か月を迎えるまでの乳児のいる全ての家庭に保健師・助産師が訪問し、子育ての不安や悩みの相談を受ける自治体の取り組み）
年に６回程開催される「ピアサポート交流会」には、みかんぐみの会員の中からピアサポートスタッフとして研修を受けた15名前後が交代で参加します。参加者の悩みを聞いたり、ご自身の経験を話したりして、参加者の孤立の解消や前向きな気力を養う機会を提供しています。
当事者としての経験が活きるピアサポート
取材に伺った日は、５月30日に杉並区高井戸保健センターで開催予定の「ピアサポート交流会」に向けた事前ミーティングが実施されていました。
集まったのは、みかんぐみの理事とピアサポートスタッフ、杉並区の保健師の方々合計９名です。
まずは杉並区の保健師の方から、今回参加予定者について共有がありました。お子さまの病状や、きょうだいがいること、仕事との両立やお出かけについて関心がある、参加したいと思ったきっかけ等…。
その後、ピアサポートスタッフの方々同士で意見交換が始まりました。
「病気の子どもがいると、できなくなることが多くなるという不安を抱えているのではないかと思います。」
「ケアに集中しているときょうだいにまで目が届かず、安心して出かける場がないと感じているかもしれません。」
参加する予定のご家族の様子を想像し、議論を深めます。
みかんぐみのピアサポートスタッフの皆さんも、同じく医ケア児の親御さんです。
医ケア児が入院生活を終え病院から家に戻り、自分たちの手で子育てを始めた時は様々な苦労を経験されました。同じ境遇になった方々が安心して生活していくために、自分の経験を役立てて欲しいという思いでこの活動に参加されています。
「できなくなることも確かに多いけど、できることがゼロになる訳ではない、ということを伝えると安心するかも。」
「きょうだいが未就学児だと出かける場所も制限されるけど、子どもが大きくなれば選択肢は増えていきますよね。」
「頑張りすぎず、親が自分で自分を褒めることも大事！」
「参加者が多くのスタッフと会話できるよう、前半と後半に分けたらどうでしょうか？」
など、ご自身の経験を振り返りながら参加者に寄り添い、交流会をどのように進めていくか話し合いを進めていきます。
ピアサポートの専門性向上に向けたみかんぐみの取り組み
みかんぐみは、定期的に専門家を招いてピアサポートスタッフのスキルアップのための研修会を開催しています。
研修会では、ピアサポートをする上で大切な３原則「対等性・相互性・エンパワメント」や、テクニック「傾聴・質問・共感」、ピアサポートのメンタルケア等について講義を受け、2人1組になりロールプレイングを通して学びを深めます。講習会を通して、ピアサポートとしてのスキルを向上させるだけでなく、事業推進のためのメンバーであるという認識も高まります。
2022年度に実施された研修会の様子
初めて交流会に参加する親御さん方は緊張していることも多く、交流会が終わる頃にならないと本音が出てこないこともあるそうです。
ピアサポートスタッフの皆さんは、「聴く力」を高めることで参加者が早く打ち解け、交流会でより有意義な時間を過ごすことができると考え、研鑽に励んでいらっしゃる様子が今回のミーティングでもうかがえました。
また、相談を受けて辛くなった時やスタッフとしての責任に対する不安等を感じた時に、一人で抱え込まない、無理をしない、という「ピアサポートスタッフのメンタルケア」を大切にされている様子も、交わされる会話の中から感じられました。
スタッフの強さと優しさ
ピアサポート交流会に向けた約1時間半のミーティングが終了し、最後に副代表理事の荻野さんから「どのような交流会にしていきたいですか？」と、ピアサポートスタッフに問いかけがありました。
スタッフの皆さんが口にされたのは当時の大変さで、「上の子が外遊びを始めた頃は、子どもの世話が本当に大変だった。思い出すと絶望感で息が詰まりそうです。」「自分の苦しかった経験を話すには、心の整理が必要だと感じています。」等、とても切実なものがありました。
それにも関わらず、「今不安でいっぱいの親御さんの力になりたい」という意図の発言で締めくくられ、このような優しく強い気持ちで取り組まれるピアサポートスタッフの皆さんの姿勢に、心を打たれました。
もうひとつ印象的だったのは、荻野さんの言葉です。
「ピアサポート交流会では、『何を話してもいいし、話さなくてもいい』というルールがあります。これは、参加者だけではなく、ピアサポートスタッフも同じです。」
相手の期待に応えたいと思う程、「聞かれたことは答えなきゃ」と思いがちです。ですがここには、答えるには辛いこと、悲しいことを、自分を犠牲にしてまで答える必要はないという配慮があります。
ミーティングは、スタッフとしての経験の長短に関係なくお互いを尊重し、相手を否定せず、安心して自分の意見を述べられる空気で終始満たされていました。このようなピアサポートスタッフの皆さんが運営する交流会のアンケートで、参加者の100％が「また参加したい」と回答することに、納得しかありませんでした。
思いやりに満ち溢れたミーティングでした
ピアサポートで広げる、医ケア児の家族の世界
医ケア児とそのご家族は、多くの人にとって当たり前のお出かけや遊び、仕事等、様々なことを諦めなければならないケースが多々あります。医ケア児の認知度は高まってきたとはいえ絶対数は少なく、このような悩みがあることはあまり知られていないかもしれません。
しかし、医ケア児は全国的に増加しつつあり、医ケア児の家族を支えていくピアサポートのニーズも今後高まっていくことが予想されます。
医ケア児とご家族が孤立することなく、障がいのない人と同じように地域で生活していくためには、みかんぐみのような専門的な力を身に付けたスタッフによるピアサポートがますます重要になるのではないかと、今回の取材を通して感じました。
みかんぐみはこの取り組みを杉並区と共同で行っていますが、区の補助だけでは事業の根幹であるピアサポートスタッフの人件費を賄うことができません。年々増えていく医ケア児とそのご家族を地域で迎えていくためには、ピアサポート事業を仕事として位置づけ、当事者に寄り添った質の高いサポートを提供することが必要です。
初めての生活に戸惑う医ケア児と家族を支えるためのみかんぐみのピアサポート事業へ、皆さまのあたたかいご支援をお待ちしております！