医療的ケア児とその家族に旅行「できる」という体験を

医療的ケア児とその家族に”諦めない”勇気を届ける旅行を

医療の発達により、日本の乳児死亡率は世界的に見ても低い数字になっています。

その一方で、日常的に人工呼吸器の使用や痰の吸引など医療的ケアを必要とする子どもは増加し、

2020年時点で約20,000人います。

しかし、医療的ケア児やその家族への支援制度や社会体制は思うようには整っていません。

そのため、家族は24時間ケアに追われ、睡眠時間も充分とれません。

気軽なお出掛けも、大切な思い出となる家族旅行も、あきらめてしまいます。

なぜなら、公共交通機関などの社会インフラは一般的に健常者仕様であり、乗り物や施設の利用可否、医療機器の持ち込み可否の確認など、精神的にも体力的にも大きな負担が発生するからです。

医療的ケア児の外出には、酸素ボンベや吸引器などケアに必要な様々な医療機器を持っていく必要があります。このため、荷物が大きく、重くなりがちです。
また、公共の交通機関を利用する際は、車いすのサイズを事前に連絡したり、持ち込める医療機器の事前の確認や申請が必要になる場合もあります。問い合わせたものの利用を断られることもあります。

外出は精神的にも体力的にも負担が大きいため、多くのご家族が通常の「お出掛け」を躊躇してしまいます。

そして、「旅行」は無理だと考えてしまいます。

私たちは、そのようなご家族をサポートし、みんなで行くことで、旅行を「できる」にする様々なツアーを企画しています。

Linoツアーの「できる」工夫

私たちはこれまでに、①　東京ディズニーランド、②　ユニバーサル・スタジオ・ジャパン、③　海洋リハビリツアーin沖縄　へのツアーを行っています。

旅行前に事前説明会を開催して、準備のアドバイスを行うとともに、旅行への不安を解消しています。当日は看護師等の医療従事者がスタッフとして参加することで、参加者が安心して旅行を楽しんでもらえるようにしています。

東京ディズニーランドへのツアー

一度は行ってみたい、連れて行ってあげたい日本を代表するテーマパーク。「人が多くて大変そう」、「うちの子はどのアトラクションなら楽しめるのか分からない」など、人気テーマパークならではの不安もあります。

Linoツアーでは、各グループにサポートスタッフが付き添い、障がい者向けの「ディスアビリティアクセスサービス」の申込や、アトラクションに乗るための「エントリー受付」・「スタンバイパス」の発行、車いすからアトラクションへの移動補助など、ご家族が楽しむためのお手伝いをします。

ユニバーサル・スタジオ・ジャパンへのツアー

子どもたちが大好きなキャラクターがいる、西日本最大のテーマパークです。東京からは、大阪まで新幹線で移動することになります。車いすでの移動の手配や、現地での移動がハードルとなります。

新幹線では、車いすのためのフリースペースのある車両を手配します。誤嚥防止のために食事をとる際に横になる必要がある子どももいますが、新幹線の車両の中には、横になることのできる多目的室もあります。現地では福祉タクシーで移動することで、長距離の移動を「できる」にします。

海洋リハビリツアーin沖縄

沖縄は日本で唯一の海洋リハビリテーションプログラムを体験できる場所です。

沖縄に行くには、飛行機に乗る必要があります。医療的ケア児や障がい児が飛行機に乗るためには、医療機器を運ぶための事前の申請や、当日持ち込むの機器の確認が必要になります。また、機内の通路を通ることのできる大きさの車いすに乗り換える必要もあります。Linoツアーでみんなで行くことで、一つ一つのハードルを乗り越えることができます。

海洋リハビリテーションプログラムでは、現地で医療的ケアが必要な方や障がいのある方の海でのアクティビティを介助している「チャレンジドオーシャン」のスタッフが、子どもたち一人一人の状態に応じたアクティビティを提案し指導してくれるので、安心して「初めての海」を楽しむことができます。

「できる」を広げるために

医療的ケア児や障がい児とその家族が移動することは大変なため、ともすれば、家にこもりがちになります。そうして、地域や社会から孤立しているという感覚が深まってしまうという現状があります。

私たちは、医療従事者を中心としたサポートスタッフとともにツアーを実施することで、医療的ケア児や障がい児とその家族が、楽しい思い出とともに「旅行できた」という自信を持ってもらいたいと願っています。

そして、「旅行できた」ことをきっかけに、「外に出てみよう」、「次は何に挑戦しようか」と、外出への意欲を持ち、生活の質の向上につながることを目指しています。

また、移動を含めたツアーの詳細をブログなどで公開し、「生きた情報」を発信することで、Linoツアーに参加していない医療的ケア児や障がい児とその家族にも、「自分たちもできるかもしれない」と意欲を持つきっかけとなることを目指しています。

団体概要