医療的ケア児とそのご家族に『今しか出来ない旅行体験』を

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医療的ケア児とそのご家族に『今しか出来ない旅行体験』を
支援総額
9,460
1.19%
目標金額
792,000
支援者数
00
募集のこり
236

ごあいさつ

NPO法人Lino代表の後藤ゆかりと申します。
娘の病気を機に看護師となり、NICU・小児科病棟で勤務後、介護・福祉にも携わり、地域で生活している障害をお持ちの方の支援を行って参りました。

重い障害によりサポートや医療的ケアが必要な子どもたち、そのご家族の中には人が当たり前とする環境に困難を感じ、様々な体験をあきらめる事を“当たり前“と感じている方々が多くいらっしゃいます。
私たちNPO法人Linoは、地域で生活している医療的ケア児や障がい児とその家族の日常を少しでも変え、家族での思い出を創る『今しか出来ない旅行体験』を皆と同じように出来る環境を創り、希望と前に進む勇気を持てる社会を目指して活動しています。

私たちは、子どもたちとご家族に旅行体験の初めの一歩を踏み出してもらうために、医療従事者をはじめとしたスタッフが旅行に付き添い、個々の家族の希望に合わせたサポートや支援を行うことで、安全に安心して旅行を楽しむことができる環境を創っています。
障害があってもなくても、子どもたちが兄弟・家族・友達とその時期にしかできないことをその時その時に体験していくことは心身の成長を促します。また、サポートを受けながら安全に安心して様々な経験を積むことは家族の絆を強め、他者との信頼関係の形成や社会の中で生きていくための基盤を作ります。
子どもたちとご家族がサポートによって、初めの一歩を踏み出す勇気が持てれば、一緒に出掛けたり、旅行を楽しむことができます。

誰もが「あきらめない日常」を過ごせる社会を目指す私たちの活動を続けるには皆様のご寄付が必要です。応援お願いします!

NPO法人Lino
代表理事 後藤 ゆかり

家族旅行「あきらめる」医療的ケア児その家族

生きていくうえで医療機器を使ったケアを日常的に必要とする医療的ケア児(以下、医ケア児)が国内で増加傾向にあります。
医療的ケアの具体的な内容としては、痰の吸引や、胃や腸にチューブで直接栄養を送る経管栄養などがあり、その子によって必要となるケアは異なります。
医ケア児の日常のケアは家族が担っており、ケアの必要性から慢性的な睡眠不足に悩まされる家族も多くいます。
医ケア児と一緒に外出する際には、交通機関・利用施設との事前の打ち合わせや緊急時の対応など、考えるべきことがさらに多くなり、特に遠方への旅行は困難を極めます。

こうした状況を変えるべく、NPO法人Linoでは、一般的な家庭が当たり前に行っていることを、医ケア児とその家族も当たり前に体験できるようにサポートする活動を実施してきました。
その一つが「Linoツアー」という名前で行う旅行の支援です。
医ケア児の交通機関の乗り降りや現地での各種体験・入浴の介助などを、医療従事経験のあるスタッフを中心とした緊急時のサポート体制を用意した上で行っています。

「できた」生まれるLinoツアー

「Linoツアー」では、医療従事経験のあるスタッフが中心となってサポートすることで、医ケア児とその家族が普段困難に感じる旅行を少ない負担で安心して実施できるようにします。
代表が重度の障害を持つ子の親であり、地域の救急病院の看護師の経験もあることから、実施にあたって教育・医療・福祉分野の関係機関と連携を取りやすくなっています。
また、サポートスタッフには医ケア児及び重症児に慣れている医療従事者や特別支援学校の教員、介護職員も多いため、安全にツアーを開催することが出来ます。

今年度のツアーの目的地は、ユニバーサル・スタジオ・ジャパン(USJ)です。その他、ディズニーシーへのツアーも計画しています。
新幹線や現地の公共交通機関、福祉タクシーを使い、移動のサポートから行います。
また、テーマパークなどの場合、その子の姿勢保持能力や医療機器の装着を含めた考慮すべき身体への影響などによって、注意すべき項目や楽しめるアトラクション、サポートの仕方や体制が異なります。
それでも、テーマパークのクルーに必要事項を共有するとともに細心の注意を払ってサポートすることで、ご家族だけではできるかどうか不安で諦めてしまいそうなことも、安心して実現することができます。

旅行を通して、医ケア児とその家族に、様々なことが「できた」という自信をつけてもらうことがLinoツアーの大きな目的です。

Linoツアーで医ケア児その家族孤立防ぐ

医ケア児を含む重症心身障害児・者が地域で生活していくにあたっては周囲の理解とサポート体制の充実が重要ですが、資源と人手不足の問題から、現状では家族に介護の負担が集中し、その負担の重さから地域との繋がりを維持していく事に困難を感じやすくなっています。
また、医ケア児が大きくなるにつれて、家族介護者の高齢化や親が亡くなるなどして、地域社会との接点を持つ機会がさらに減り、当事者本人の生活の質がさらに低下する傾向にあります。

Linoツアーでは、医ケア児とその家族はLinoのスタッフのみならず、旅行に関わる様々な人からのサポートを受けます。
こうした経験を積み重ねることで地域でも周囲との信頼関係を築いていけるようになります。
医ケア児とその家族が地域とのつながりを持ちながら生きていくための第一歩としてもLinoツアーは大きな意味を持っています。

Linoツアーに参加されたご家族

Disneyを楽しみたい気持ちがありながらも、考慮しなければならない事(息子の体調管理、ケアのタイミングと場所、体温管理、昼食の手配とタイミングなど)が難しいところでした。
ですが当日はサポートしてくださるスタッフの方々が一緒に考えてくださったり、先導してくださったり、スタッフさんの方から夫婦だけでお土産を購入する時間を作ることを提案してくださったり。
「息子がDisneyを楽しんでいる様子をしっかりと感じる」という余裕が出来たこと、混雑している中でお土産を選び購入することが出来たこと。…サポートの方がいなかったら実現できなかったことでした。
当初はサポートの方に何をお願いしたら良いのか不安になってもいましたが心から感謝の気持ちでいっぱいです。

寒い季節もなんのその。参加してよかったです!

「初Disney」という壁。乗り越えさせていただきありがとうございました。
しかも楽しい思い出として乗り越えられたことに安心しました。
壁、のぼる前が1番高く感じるんですよね…対策と準備と心の整え方と。

今後とも楽しみにしております。 よろしくお願いします。

賛同者

Linoツアーにサポートスタッフとして参加された方からは、以下のような声がありました。

Linoのディズニーツアーで、Iくんとは3度同じグループになったことがあります^^
回を重ねるごとに、Iくんの表情(体の動きからも伝わりました)を私も読み取れるようになり、「諦めていたやりたいことを達成できた!」とご家族も言ってくれたことがとーっても嬉しかったです。
今ではIくんが「大好きなおねえちゃん」と呼んでくれています。

また私自身も発達障害の当事者で、日々自分の障害のことで自信をなくすことがありました。
でも、Linoのボランティア活動を通して、自分の得意・好きなこと(ディズニー)を、誰かに必要としてもらえていること、それで笑顔になる人が増えることがとても幸せだな!と思っています。
本当にいつもありがとうございます。

 ご寄付使い道

皆様から頂いたご寄付は、Linoツアー中の医ケア児とその家族の行き帰りの移動時の乗車サポートや、パーク内のアトラクション体験など様々な場面でサポートするスタッフの旅費およびUSJ入場にかかる費用に活用させていただきます。

ご支援お願い

以前Linoツアーに参加されたご家族からは、

(医ケア児が)訓練に意欲的に取り組むようになった
諦めかけた夢も、家族だけでは難しくても、人の力で叶えられると感じました!

などといった声を聞くことができました。
一方で、社会には医療的ケアが必要ということが理由で様々なことを諦め、自信を失ってしまう医ケア児と家族がまだ多くいます。

私たちは、Linoツアーによって、他者から少し力を借りるだけでできなかったことが「できる」ようになる経験をする医ケア児と家族が増え、日常をより前向きに過ごして欲しいと考えています。
また、当事者だけでなく、旅行を通じて関わる周囲の人たちにも医ケア児とその家族への理解を深め、支えてもらえるように努めています。
Linoツアーを通じて、その先の医ケア児と家族の日常生活や社会の理解をよりよく変えていくために、皆様からのご支援を何卒よろしくお願いいたします。

団体概要

団体名 NPO法人Lino
所在地 東京都新宿区
お問い合わせ ホームページ

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当プロジェクトの事業計画

事業名 医療的ケア児を含む重症心身障害児・者と家族の生活の充実と地域生活を支える為の事業
事業実行団体 NPO法人Lino
事業内容 医療的ケア児を含む重度の障害をお持ちの方とその家族だけでは実施困難な旅行に対して、医師や看護師等医療従事者、サポーターが付き添うことで旅行に対するハードルを下げ、気軽に体験可能とする。
また、上記体験を含む旅行やお出かけに関する実体験を通した生きた情報の発信をInstagram、FB等のSNSやHPを通して広く発信していくことで、旅行のみならず近場も含めた気軽なお出かけを家族やサポーターとともに体験するきっかけをつくり、当事者の意欲と生活の質の向上に繋げる。
事業期間 2025年1月1日から2025年12月31日
総事業費 1,460,840円
当サイトでの募集金額 792,000円

・旅費交通費:792,000円(医ケア児とご家族の旅行を支えるサポートスタッフの旅費交通費)

 

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