代表者からのメッセージ

医療的ケア児とご家族の、「諦める日常」

家庭などで日常的に人工呼吸器の使用や胃管等への注入、痰の吸引等の医療的ケアを必要とする子どもは2007年に約8,000人でしたが2020年時点で約20,000人と、２倍以上に増えています。

しかし、医療的ケア児やその家族への支援制度や社会体制は思うようには整っていません。

その為、家族介護者は24時間ケアに追われ余暇どころか睡眠時間も充分でないのが現状です。

そのような状況の中で、気軽なお出掛けの一つであるはずの映画館での映画鑑賞や家族との大切な思い出となる家族旅行など、一般の人にとっては当たり前の経験も諦めてしまうことも珍しくありません。

なぜなら、公共交通機関などの社会インフラや映画館等の施設が一般的に健常者仕様であり、乗り物や施設の利用可否、医療機器等の持ち込み可否の確認など、外出には精神的にも体力的にも大きな負担が発生するからです。

左：空港にて、搭乗前に持ち込む機器のチェックをする様子　右：新幹線に乗車する様子

寄付で実現したいこと

NPO法人Linoは、そのようなご家族が気兼ねなく参加できるイベントを企画・実施します。

頂いたご寄付は、参加者が安心して過ごす事ができる環境づくりのために使われます。

①少し明るい映画上映会『インクルシネマ』の開催

医療的ケアを行う際には手元を明るくする必要があったり、ケアによっては大きな音が出る為、医療的ケア児とご家族は、基本的に静かさが求められる映画館での映画鑑賞をつい諦めてしまいます。

また、健常児のきょうだいが映画を観たくても、片方の親御さんは医ケア児の面倒を見るために別行動をするなど、家族一緒に映画鑑賞をすることができないことも多いようです。

NPO法人Linoが企画する『インクルシネマ』では、イオンモールむさし村山にあるイオンシネマの協力を得て、医療的ケア児とそのご家族も一緒に参加できる映画上映会を、2019年から月に１回開催してきました。

看護師がスタッフとして毎回参加し、上映中も館内を真っ暗にしないので、必要に応じてその場で医療的ケアを行うことができます。また、子どもたちが笑ったり話したり歩いたりしても問題ない、自由で和やかな雰囲気で上映されるため、ご家族も周りを気にすることなく映画を楽しむことができます。

「普通の映画館だと『子どもが音を出したらどうしよう…』とか『車椅子のスペースはあるのかな』と予約をためらってしまうけど、『映画館で観る』という夢がインクルシネマで叶いました！」というご家族もいらっしゃいました。

新型コロナウィルスにより中止になった時もありましたが、最近は子どものきょうだいやそのお友達などのサポートキッズや、大学生や若手社会人のボランティアなども増えてきました。

誰もが安心して参加できる定期的なイベントとして継続し、インクルーシブな社会の輪を広げていきたいと思っています。

②家族で旅行にチャレンジ！Linoツアーの開催

医療的ケア児の外出には、酸素ボンベや吸引器などケアに必要な様々な医療機器を持っていく必要があります。

そのため、荷物が大きく、重くなりがちです。また、公共の交通機関を利用する際は、車いすのサイズを事前に連絡したり、どのような医療機器を持ち込めるかなどの事前の確認や申請が必要になる場合もあり、場合によっては断られることも。このような事情があり、多くのご家族が旅行を躊躇してしまいます。

NPO法人Linoは、そのようなご家族をサポートし、旅行に行くことができるように様々なツアーを企画しています。

沖縄での海洋リハビリ体験ツアーでは、飛行機に乗って沖縄に行き日本で唯一の海洋リハビリを体験できるほか、新幹線に乗って出かける大阪のユニバーサル・スタジオ・ジャパンへのツアーや、ディズニーランドへのツアーも実施してきました。旅行前に事前説明会を開催したり、医師や看護師等医療従事者もスタッフとして参加することで、参加者が安心して旅行を楽しんでもらえるように工夫しています。

Linoでの旅行を経験し、医療的ケア児やご家族に「私たちもお出かけや旅行ができるんだ」「次は自分たちで計画して旅行してみよう！」という前向きな思いを持ってもらいたいと考えています。

ご賛同者の声

ご支援のお願い

インクルシネマやLinoツアーには、今まで延べ2,000人（※）以上の方が参加してきました。(※2022年７月現在)

参加者の方からは「自分で外出する勇気が持てた」「実際に、日帰りで旅行に行ってみた」などの声をいただいています。

ボランティアの方からは、「障害のある方と関わる機会は普段の生活では正直そんなに多くないけれど、これを機にもっと支援出来ることはなんだろう、と考えるきっかけになりました。」という感想もいただきました。

このような活動を通して、障害のある人やそのご家族には出かけることの喜びや楽しさを、地域の方や一般の方々には彼らと一緒に行動することで初めて分かる気づきを提供し、障害の有無に関わらず、誰もが日常を楽しむことができるインクルーシブな環境・社会を目指していきます。

ご支援のほど、どうぞよろしくお願い致します！

活動実績

〇インクルシネマ事業

2019年度：上映回数７回（2月.4月.7月.8月.10月.11月.12月）延べ参加人数約670名

2020年度：上映回数８回（1月.2月.7月.8月.9月.10月.11月.12月）延べ参加人数446名

2021年度：上映回数10回（1月.2月.3月.4月.6月.7月.9月.10月.11月.12月）延べ参加者人数698名

〇海洋リハビリ体験・TDL・USJツアー事業

2019年度：実施2回 9家族参加（沖縄：5月 5家族、9月 4家族）

2020年度：実施1回 3家族参加（沖縄：9月 3家族）

2021年度：実施２回 11家族参加（USJ：11月 5家族、TDL：12月 ６家族）

団体概要