ピアサポートで医療的ケア児や重心児の地域生活を支えたい!

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ピアサポートで医療的ケア児や重心児の地域生活を支えたい!
支援総額
44,771
8.41%
目標金額
532,000
支援者数
5
募集のこり
273

ごあいさつ

特定非営利活動法人みかんぐみ
代表理事 村 一浩

NPO法人みかんぐみのテーマは、「だいじょうぶだよ」をつくること。

地域で孤立しがちな重度障害児・医療的ケア児とその家族を支えるために、様々な力を合わせて活動しています。

活動内容は、交流を深める遠足やコンサート・映画会などのイベントをはじめ、各種学習会の開催(介助の仕方・成年後見制度・相続について等)、保護者の就労支援事業(在宅でできる仕事の提供)、書籍の制作など多岐にわたります。

この事業は、同様の経験を持つ先輩家族の力と、保健センターなど行政機関が協働して実施しています。病院から地域に戻られたばかりのご家族、経験あるピアスタッフ、そして保健師など行政職員も元気づける「ピアサポート交流会」。

地域における新しい支援の形として、全国の地域でも実施できるモデルにと考えています。

成果として発行した小冊子「ピアサポート交流会のつくり方」も好評頒布中です。(無料)

ぜひ応援をお願いします。

「医療的ケア児」を取り巻く環境

人工呼吸器の装着、たんの吸引や経管栄養などの医療的ケアが日常的に必要な子ども、いわゆる「医療的ケア児」は、医療の進歩などを背景にここ10年で約2倍に増え、現在全国に約2万人いるといわれています。

その多くは、出生後専門病院での入院治療を経て、地域に戻ってきます。日常的に高度な在宅医療や生活支援が必要でありながらも、地域の中で相談や支援の体制が十分整っているとはいえない現状では、家族自身が声を上げ続ける必要があり負担が大きくなっています。その結果、他児と交流を持てず社会からの孤立感を深めている例も少なくありません。

安心した地域生活のためだけでなく保護者の過重負担による虐待リスク回避のためにも、保健師の育児相談など行政による支援に加えて、先輩保護者の体験にもとづく具体的な相談を協働で実施することで、さらに実効的な支援体制の構築が求められています。

活動のきっかけ

私たちみかんぐみは、医療的ケア児をはじめ重心児と呼ばれる子供たちを育てる親の団体を母体とし、2018年にNPO法人格を取得しました。

病院で命をつないでいただき、やっと戻ってきた地域での生活は順風満帆とは言い難いものでした。少しの体調の変化が命の危機につながりやすい子どもを育てるということ、同じような境遇の方と出会えることは稀で、まさに手探り状態。このような状態はこの地域でも一人なのではないか…という孤独感。

私たち自身が体験してきた思いを、これからの人たちにはしてほしくない。
その思いが「ピアサポート活動」の原点です。

自分たちのあの時、少し先行く先輩の存在を知っていたら、話を聞ける場があったら…。そんな思いをカタチにしたいと思いました。

※ピア=先輩・仲間

みかんぐみの取り組み

 

みかんぐみでは杉並区と協働で2020年より「ピア相談交流事業」を行ってきました。
コロナ禍ではありましたが予定した計画はオンラインの活用などによりほぼ実施。トータルで19名の方にご参加いただきました。

「満足度」「また参加したい」という声は100%と嬉しい結果であり、この事業の意義を改めて感じる所となりました。
2年間の協働事業は満了しましたが、実績が認められ、2022年度から区の委託事業として再出発します。

 

当法人には、重度な障害児や医療的ケア児を育てている保護者が約50組在籍します。(2022年3月)
自分たちが実際に体験した当事者ならではの視点を活かし、「障害のある子どもと家族に『大丈夫だよ』を届けたい」をスローガンに活動しています。
また、ピアサポート交流会のほか、コンサートやリトミック等のイベントを通して仲間と経験を作るコミュニティ創出事業、当事者の声を世の中に広く届けるための出版事業、交流を広げ新たな価値を生み出すためのネットワーク構築事業等を行っています。
「地域で家族と一緒に暖かく暮らしていく」、そのささやかな願いがさらにつながっていくよう、ピアと行政の力を合わせて引き続き交流の場を作っていきたいと思います。

今後の活動について

退院して間もない医療的ケア児や重度な障害児の保護者に対し、杉並区内ですでに地域生活を経験している保護者(当法人スタッフ)による交流会を開催し、地域生活の見通しが持てるような知識やノウハウを提供します。

また様々な事情から交流会に参加できない保護者向けには、保健センター保健師の家庭訪問に同行し、より具体的なアドバイスをお伝えします。同じような悩みを経てきた仲間(ピア)だからこそできるピアサポートの力で、対象保護者の悩みに寄り添い、未来への一歩を見守ります。

 

ピアサポートの仕組みは多くありますが、行政と組んで対象保護者を漏れなく救い上げる仕組みは全国でもまだ例がありません。そのような新しい場を継続して作っていきたいです。

 

またピアスタッフは、障害児を育てた経験をほかの誰かのために役立て、さらにボランティアではなく報酬を受け取ることで社会参加、就労機会の獲得につながります。

ピアサポートを受けた保護者の方、ピアスタッフの声

<保護者>
①色々とお話を聞けて良かったです。不安も多いのですが、親身になっていただきうれしかったです。

②今、きょうだいをもし作ってマンパワーや精神が足りるか不安だったのですが、今日他の皆さんがきょうだいたくさんいらっしゃる方々でもしかしたらなんとかなるのかな?という気持ちになりました。

③いろいろお話を聞くことができて、自分の聞きたいこともたくさんお話しすることができたので良かったです。

<ピアスタッフ>
①子供がまだ小さく、家にこもりがちだった頃のことを思い出しました。あの頃と今の違いは、やはり周りの人との繋がりができたことだと改めて気づき、今回参加された方々にも、今後たくさんの繋がりができるといいなと思いました。

②傾聴を意識するようになり、家族との関わり方にも、よい影響が出て来た気がします。

ご支援のお願い

 

2020年、2021年と皆様からの温かいご支援により、この事業を支えていただきました。2022年改めて区からの委託事業に採択された背景には、この活動の重要な意義はもちろん、私どもみかんぐみがしっかりとした運営基盤があるという区の判断があったからだと思っています。

それはひとえに、私どもをご支援いただいた皆様からのご寄付あってのこと。本当にありがとうございます。

継続的な活動のため、今年度も皆様のお力をお貸しください。

皆様からのご寄付は、仲間(ピア)としての経験や知識を伝えてくれる当法人スタッフの人件費と必要な消耗品費に充てさせていただきます。

本事業は杉並区からの委託事業であり、主な費用は杉並区にて負担されますが、事業の根幹である当事者(当法人スタッフ)への人件費は当団体負担となります。

寄付金を人件費の一部に充てられることにより、今までボランティアベースで活動してきた当法人スタッフにとって、ピアサポート事業が仕事として位置づけられ、また行政と当事者団体が協働する形の支援体制は、他の自治体でも活用できるモデルとして社会に発信できると考えています。

引き続きのご支援、ご声援をどうぞよろしくお願い申し上げます。

団体概要

団体名 特定非営利活動法人みかんぐみ
所在地 東京都杉並区
お問い合わせ 問い合わせ

ホームページ

当プロジェクトの事業計画

事業名 ピアサポートで医療的ケア児や重心児の地域生活を支えたい!
内 容 専門病院から地域に戻った重症心身障害児・医療的ケア児の保護者に対し、行政(杉並区)と当NPO法人とが協働した事業として、「ピアサポート交流事業」を行う。先輩保護者との交流会および保健師との家庭訪問を実施し、地域生活の見通しが持てるような知識やノウハウを共有すると共に社会参加の機会を提供していく。実施にあたり専門医やサポート力向上のための講師を招き、スタッフの技量を高める。
事業期間 2022年4月から2023年3月まで
総事業費 2,443,000円
当サイトでの
募集額
532,000円

  • 消耗品費:100,000円
  • 人件費 (事業費):432,000円

 

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