【第３期】医療的ケア児も重症心身障害児も家族との当たり前の日常を愉しめる社会へ

医療的ケア児と家族が気軽に外出を楽しむためのきっかけを

家庭などで日常的に人工呼吸器の使用や胃管等への注入、痰の吸引等の医療的ケアを必要とする子どもは2007年に約8,000人でしたが2017年時点で18,000人と、10年で2倍以上に増えています。

しかし、医療的ケア児やその家族への支援制度や社会体制は思うようには整っていません。その為、家族介護者は２４時間ケアに追われ余暇どころか睡眠時間も充分でないのが現状です。

そうした状況の中で、気軽なお出掛けの一つであるはずの映画館での映画鑑賞や家族との大切な思い出となる家族旅行など、そんな当たり前の経験も諦めてしまう家族がとても多くいます。

そこには、公共交通機関などの社会インフラや映画館等の施設が一般的に健常者仕様であり、外出には精神的・体力的に大きな負担がかかるなど多くの要因があります。

NPO法人Linoでは、映画館と協力し毎月行う『インクルシネマ』や、初めての家族旅行を届ける『海洋リハビリ体験ツアー』などを通して、当事者や家族が諦めていた映画館や旅行、海水浴などの体験を可能にするサポートを実施し、延べ1,000人以上の方に参加してもらいました。

こうした活動をさらに広めることで、障害の有無や程度に関わらず、誰もが日常をたのしみ、家族とのお出掛けを当たり前に経験出来る環境・社会づくりを目指しています。

寄付でおこないたいこと

NPO法人Linoは、東京都多摩地域、23区の西部、埼玉県南部に住まう医療的ケア児・者や重症心身障害児・者とその家族に、家族だけでは困難だった旅行や映画館での上映会などをおこないます。

そうして、様々な社会体験の機会と、家族の共有体験の機会をつくりだしていきます。

・少し明るい映画上映会『インクルシネマ』

医療的ケアを行う際には手元を明るくする必要があります。また、ケアによっては大きな音が出る為、医療的ケア児と家族は、映画館で映画を観ることに困難を感じてしまいます。

『インクルシネマ』ではイオンモールむさし村山のイオンシネマの協力を得て、医療的ケア児・者や重症心身障害児・者とその家族も参加できる上映会を行っています。上映中は完全に暗くはせず、必要に応じてその場で医療的ケアを行うことが出来ます。

今後は、この『インクルシネマ』を全国へ展開していきたいと考えています。

・初めての家族旅行を『海洋リハビリ体験ツアー』

医療的ケア児の外出には酸素ボンベや吸引器などケアに必要な様々な医療機器が必要となる為、荷物が大きく、重くなります。また、交通機関などへの事前の申請が必要になる場合もあり、家族旅行に行くことを諦めている家族も多くいます。

海洋リハビリ体験ツアーでは、そんな家族を2泊3日の沖縄旅行へお連れします。現地では日本で唯一の海洋リハビリを体験出来ます。人工呼吸器を使用していたり、気管切開をしていると海やプールに入ることはとても困難ですが、医師や看護師等医療従事者も付き添い安全に体験してもらえるようにしています。

2019年度の活動実績

〇インクルシネマ事業
2019年2月イオンシネマむさし村山での初の貸し切り上映を実施。同年4月に再度実施後は7月より新作・話題の映画を貸し切り上映にて月1回の定期上映。

2019年度の上映回数７回（2月.4月.7月.8月.10月.11月.12月）延べ参加人数約670人

〇海洋リハビリ体験ツアー事業
法人設立直後2018年9月に医療的ケア児を連れての沖縄ツアーを初企画し実施。その際「発達支援センターぎんばるの海」を利用し重症心身障害児への対応や理解を深めて頂く。2019年5月及び10月に再度「発達支援センターぎんばるの海」と連携し海洋リハビリテーションプログラムを実施。医療スタッフ同行のもと安全に旅行出来るようツアーを企画・実施。

2019年度参加ご家族9家族　延べ参加人数27名

〇その他イベント
2019年11月イオンモールむさし村山にて、遊びと学びのイベント「インクルプレイグラウンド」を実施。

250名以上の方が参加。

参加者からの声

Linoさんの「インクルシネマ」がなかったら、子どもと一緒に映画館に行こう！という機会はなかったかな？と思います。

暗い中、大丈夫かな？医療機器の音は迷惑じゃないかな？突然騒ぎ出したらどうしよう…と不安でしたが、上映中も少し明るめになっていて手元がちゃんと見えケアするのに安心でした。シアター内にも外にもスタッフさんがいてくれて困ることなく楽しめました。

家族でいくのにも躊躇していた映画館だったけど、話題の映画をお友達と一緒にゆっくり観られることが出来るなんてとっても素敵な時間でした。

代表者からのメッセージ

人が当たり前とする環境に困難を感じ、様々な体験を諦める事が“当たり前“となっている方々がいます。そんな日常を少しでも変え、家族での共有体験や思い出を皆と同じように作っていくことが出来る環境を創り、彼らが未来に希望を持ち前に進む勇気を持つことが出来る社会を目指します！医療的ケア児を含む重症心身障害児・者とその家族の為に少しでもご理解応援を頂けると嬉しいです。

私たちの思いに寄付と言う形の応援を頂けましたら幸いです。どうぞよろしくお願い致します。

NPO法人Lino
代表理事　杉本ゆかり

団体概要