「一人じゃない」重症心身障害児や医療的ケア児を地域で支援

ピアサポートでエンパワメント！医療的ケア児・重心児とその家族を応援 (okane-kikin.org)

みかんぐみが取り組む課題

「特定非営利活動法人みかんぐみ」は医療的ケア児の当事者団体として、重度の障害や医療的ケアが必要な子どもとその家族が、地域で孤独感を感じることなく安心して暮らせるよう、行政と協力して子育て支援を行っています。

命の危機を乗り越えて退院したら、手探りの日々が待っていた

国の調査では、重症心身障害児の数は人口1万人に対し1.3人の割合と言われています。また、人工呼吸器や胃ろう等を使用し、たんの吸引等の医療的ケアが日常的に必要な子どもの数は18,000人を超えています。

重症心身障害児や医療的ケア児の多くは、出生後専門病院での入院治療を経て、地域に戻ってきます。日常的に高度な在宅医療や生活支援が必要でありながらも、他児と交流を持てず社会からの孤立感を深めている例も少なくありません。

安心できる地域生活のためだけでなく、保護者の過重負担による虐待リスク回避のためにも、行政による保健師の育児相談などの支援に加えて、先輩保護者の体験にもとづく具体的な相談・助言を協働で実施することで、さらに実効的な支援体制が求められています。

当事者×行政の力で仲間（ピア）としての支援を

みかんぐみには、重度な障害児や医療的ケア児を育てている保護者が約60組在籍します。（2020年3月末現在）

自分たちが実際に体験した当事者ならではの視点を活かし、「障害のある子どもと家族に『大丈夫だよ』を届けたい」をスローガンに活動しており、ピアサポートについても団体発足時から先行的に行っています。

退院して間もない医療的ケア児や重度な障害児の保護者に対し、杉並区内ですでに地域生活を経験している保護者（みかんぐみスタッフ＝ピア）による交流会を開催し、地域生活の見通しが持てるような知識やノウハウを提供します。

また様々な事情から交流会に参加できない保護者向けには、保健センター保健師の家庭訪問に同行し、より具体的なアドバイスをお伝えしています。

同じような悩みを経てきた仲間（ピア）だからこそできるピアサポートの力で、対象保護者の悩みに寄り添い、未来への一歩を見守ります。

行政と当事者団体がタッグを組んで、孤立しがちな医療的ケア児を含む重度な障害児の家族支援を行います。

私たちの活動にご支援をお願いします！

重症心身障害児とその家族は、一般の子育て支援策の利用は困難であり、退院後の地域生活について大きな不安を抱いています。

これまで交流会や助言などは、当事者保護者（ピアサポートスタッフ）がボランティアで行ってきましたが、今後は、皆さまからのご寄付を人件費に充てることにより、この事業を保護者が在宅で担える「仕事」として位置づけることができます。

これにより、ピアサポート事業が有効な支援策として評価されるとともに、今までボランティアベースで活動してきた保護者にとって、収入の道が拓かれることになります。また行政と当事者団体が協働する形の支援体制は、他の自治体でも活用できるモデルケースとして発信していくことができます。

みなさまのご支援をよろしくお願いいたします。

〇ご支援をお願いしたい金額

842,800円

・人件費 (事業費)：　￥772,800

・消耗品費：　￥70,000

ピアサポートを受けた保護者の声

団体代表者の事業への想い