小児がんの子どもとそのご家族に寄り添う相談窓口

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小児がんは、乳幼児期に発症することが多い白血病や脳腫瘍など、数百種類にものぼる小児悪性腫瘍の総称です。

日本では年間約2,000～2,500人の子どもたちが、新たに小児がんと診断されています。

小児がんの患児は数カ月から年単位の長期にわたる入院生活を強いられることが多く、それまでの家庭生活や社会生活は一変します。

患児だけでなく、そのご家族も、告知をどうするか、きょうだいのケアをどうするか、経済的負担にどう対処するか、学校をどうするかなど、多くの問題に直面することになります。

小児がんの患児とそのご家族は、病気の苦しみに加え、多くの不安や悩みを抱えているのです。

私たちは、孤立感や不安や悩みを抱える小児がん患児・経験者及び家族や関係する方々に対し、不安や悩みを軽減し、相談者自身が課題を解決する糸口を見つけることを目的として、相談事業を行っています。

不安や悩み、気持ちを吐露したいと思う小児がん経験者や家族、そして関係する方々が、いつでもどのようなことでも相談できる窓口として機能することが目標です。できる限り相談者がアクセスしやすく、必要な情報を提供できる体制を整えることを目指しています。

今年度は相談件数のみならず、これまで潜在的な課題であった小児がん経験者の健康管理についても個別の分析ができることを目指しています。

私たちは、東京（浅草橋・亀戸）及び大阪の３事務所で相談の対応を行っています。

窓口では、専任のソーシャルワーカーと嘱託医が、小児がんに関するあらゆる相談に応じています。

年間でのべ約2,000件以上、全国から電話やメールをいただいています。面接をご希望の方とは、対面で行うこともあります。

相談者は、小児がん経験者ご本人からのご相談もありますが、半数以上がお母さまからとなっています。

お子さんの治療に付き添うお母さんからの「治療の選択で悩んでいる。誰に話したらいいの？」、「付き添っている自分自身が疲れてしまった。誰かに話を聞いて欲しい」といった相談もあります。

治療終了後、つまり退院後の悩みや、「子どもを亡くして以来、泣いてばかりの毎日で」といったご相談も多く寄せられます。

小児がんの患者・家族に寄り添って、電話相談活動を続けていくためには、ソーシャルワーカーの養成や広報活動等の経費を必要とします。

電話相談の通話料は、20歳未満のお子さん専用の相談以外は、ご相談をいただく小児がん患者のご家族にご負担いただいています。

相談内容によっては、いただいたお電話だけでは終了せず、医療情報や活用できる制度、他団体の情報などをお調べして返信する場合もあります。

また、その後の様子や状況をお聴きするためにお電話をさせていただくこともあります。

ご相談者の中には数十年と継続してご相談くださる方もいます。

こういった電話相談における「お返事する」、「情報をお伝えする」、「フォローする」、「その後のご様子を伺う」、「情報を集める」、「連絡調整をする」ための通話料がかかっています。

皆さまからのご寄付は、この電話相談事業の通信費に充てさせていただきます。

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