小児がんの子どもとご家族に寄り添う「電話相談室」

代表者からのメッセージ

多くの問題に直面する小児がん

小児がんは、乳幼児期に発症することが多い白血病や脳腫瘍など、数百種類にものぼる小児悪性腫瘍の総称です。

小児がんの患児は数カ月から年単位の長期にわたる入院生活を強いられることが多く、それまでの家庭生活や社会生活は一変します。

加えて患児本人だけではなくご家族も、告知をどうするか、きょうだいのケアをどうするか、経済的負担にどう対処するか、学校をどうするかなど、病気そのもの以外にも多くの問題に直面します。

日本では、毎年およそ2,000人から2,500人の子どもたちが新たに小児がんと診断されています。ですが、成人の癌に比べると少数であり、そういった不安や悩みを相談できる専門的な機関はなかなかありません。

電話相談室の取り組み

私たちは、孤立感や不安を抱える小児がん患児・経験者やご家族に対し、不安や悩みを軽減し、相談者ご自身が課題解決の糸口を見つけることを目指して相談事業を行っています。

具体的には、小児がん専門のソーシャルワーカーを養成し、小児がんに関するあらゆる相談にお応えしています。

相談内容は多岐にわたりますが、たとえば・・・

• 病気についての情報が欲しい
• 何か社会的な支援は受けられないか・・・制度について知りたい
• 入院（退院）することになったが、学校にはどのように説明したらいいのか
• 子どもに病気についてどのように説明したらいいのだろう？
• 治療の選択で悩んでいる。誰に話したらいいの？
• 付き添っている自分自身が疲れてしまった。誰かに話を聞いて欲しい
• 子どもを亡くして以来、泣いてばかりの毎日で・・・　　などなど。

私たちの目標は、不安や悩みを吐露したいと思う方々がいつでもどのようなことでも相談できる窓口として機能することです。

そのため、相談者ができるだけアクセスしやすく、かつ必要な情報を迅速に提供できる体制を目指すとともに、ソーシャルワーカーの育成にも力を入れています。

これまでの実績

相談事業は、東京（浅草橋・亀戸）と大阪にある3つの事務所で行っており、全国から寄せられる年間2000件以上のご相談にお応えしています。電話やメールでのご相談が90％を占めていますが、ご希望によっては直接お会いすることもあります。

相談はご本人からいただくこともありますが、６割以上がご両親からです。また状況としては、治療中や入院中もさることながら、退院後やお子さまを亡くされた後のご相談が多いのも特徴です。

治療中・入院中は主治医や病院という相談相手がいても、治療終了後や退院後になると、他に頼れる相談相手がいなくなってしまうのです。

ご家族や患児の声

相談者からいただくこういった声が、活動を続ける大きな励みになっています。
中には、数十年も継続してご相談くださる方もいらっしゃいます。

ご寄付の使いみち

皆さまからのご寄付は「小児がん電話相談室」の通信費（電話料金）に使わせていただきます。

小児がんの患児・家族に寄り添った相談活動を続けていくためには、ソーシャルワーカーの養成や広報等の経費を必要とします。また、いただいたお電話だけでは対応が完了せず、医療情報や制度、他団体の情報などを調べてご連絡したり、その後の様子や状況をお聴きするためにこちらからお電話することも多々あります。

いずれの場合も患児やご家族に長時間寄り添ってお話しするため、多くの電話料金がかかります。

ご支援のお願い

私たちは、小児がんの親の会という当事者の立場から、患児やそのご家族に寄り添った支援活動をしております。私たちが今後もこうした活動を続け、患児やご家族の不安や悩みを解消する助けとなるためには、皆さまのご支援が必要です。

ぜひ、この「小児がん電話相談室」の活動に、ご支援ご協力いただきますよう宜しくお願い申し上げます。

団体概要