小児がん克服のためにー私たちは寄り添い支え続けますー

小児がんで苦しむ家族のいない世の中にしたい

小児がんは、乳幼児期に発症することが多い白血病や脳腫瘍など、数百種類にものぼる小児悪性腫瘍の総称です。

日本では年間約2,000～2,500人の子どもたちが、新たに小児がんと診断されています。

小児がんは希少な疾病であり、長期間にもわたる侵襲性の高い治療のため、治療後の成長過程での心身・社会的不安や悩みなどについて、本人やご家族から「病院から離れたことで相談の機会が減り、相談しにくくなってしまった」、「きょうだいや家族のこと、子どもを亡くした後のグリーフワークなど、医療者に話しにくいことを相談できる場や話せる場が少ない」という声や、「もっと早く当会の存在を知りたかった」という声が寄せられています。

本事業では、不安や悩みを抱える小児がん患者・経験者及び家族の潜在的な相談者に対し、「がんの子どもを守る会」で実施している相談事業をより充実させ、どのような相談にも対応しうる体制を整えることを目的としています。

2020年度までは東京（浅草橋）及び大阪の2事務所での相談事業を行っていましたが、2021年度からは東京（浅草橋・亀戸）及び大阪の3事務所での相談事業の実施ができるよう体制整備を行っています。

潜在的ニーズのある小児がん患者・経験者及び家族が、相談窓口を知ることにより、抱える不安や悩みを軽減する一助となり、より良い療養生活や日常生活が送れることを願っています。

病気の子ども自身、そして小児がんを経験した子どもやその親は、生涯その病気と向き合うことになります。

必要とする方が必要なときに対応できるよう体制を整え、いつでもアクセスし易い相談環境にし、相談者の孤立感を軽減します。

「がんの子どもを守る会」が行う支援

「公益財団法人がんの子どもを守る会」は小児がんで子どもを亡くした二組の家族が、自らの辛く悲しい経験を他の家族が味わうことのないようにしたいとの思いを分かち合い、そのためには、小児がんを治る病気にしなければならない、そして小児がんの子どもを持った家族にできる限りの経済的・精神的な支援をしたい、という願いの実現を目指して1968年に発足しました。

1971 年には、小児がんの公的支援を実現すべく国への陳情により、それまで自己負担だった小児がんの医療費を公費負担とすることに寄与しました。

また、1972 年には療養費の負担軽減を目的とした療養援助事業を開始、小児がんの治療研究促進のための研究助成事業を行い、小児がん患児・家族の療養環境改善及び小児がん医療向上に貢献してきました。

その他、全国の小児がん患者・家族をより身近な場所で支援するために、1972 年から現在まで全国21 支部（ボランティア組織）を設置、各地域の小児がん支援の拠点として活動しています。

設立当初より重要な活動のひとつとして相談活動を行っており、1973年からは専任のソーシャルワーカーが相談に当たっています。

2020年度は年間2,059件の相談に応じました。

相談対応方法としては、メールが47.7%と最も多く、次いで電話（45.7%）、手紙（3.8%）、面接（2.7%)でした。

不安や悩みを抱える小児がん患者やご家族に寄り添い支える相談体制を

ご相談は、電話、メール、面接などでお受けしています。

病気や治療のことを知りたい、子どもや周りの人への説明はどうしたらいいのか、といった具体的なご相談から、付き添っている自分が疲弊してしまって誰かに話を聴いてほしい、子どもを亡くしてから泣いてばかりの生活で…等、感情の吐露をされるご相談もあります。

電話相談の通話料は、20歳未満のお子さん専用の相談以外は、ご相談をいただく小児がん患者のご家族にご負担いただいています。

相談内容によっては、いただいたお電話だけでは終了せず、医療情報や活用できる制度、他団体の情報などをお調べして返信する場合もあります。

また、その後の様子や状況をお聴きするためにお電話をさせていただくこともあります。

守る会でのご相談者の中には数十年と継続してご相談くださる方もいます。

こういった電話相談における「お返事する」「情報をお伝えする」「フォローする」「その後のご様子を伺う」「情報を集める」「連絡調整をする」際の通話料がかかっています。

皆さまからのご寄付は、この電話相談事業の通信費に充てさせていただきます。

不安や悩み、苦しい気持ちを抱えている小児がん患者やそのご家族のために、この相談事業にお力添えをいただけますようよろしくお願い申し上げます。

＼ご支援いただきたい金額：300,000円／
全額を電話相談のための通信費に充てさせていただきます。

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