小児がん克服のためにー私たちは寄り添い支え続けますー

小児がんの子どもとそのご家族に寄り添う相談窓口 (okane-kikin.org)

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全国どこにいても必要な情報が届けられるように

小児がんは、乳幼児期に発症することが多い白血病や脳腫瘍など、数百種類にものぼる小児悪性腫瘍の総称です。

今、日本では年間約2,000～2,500人の子どもたちが、新たに小児がんと診断されています。

現在は医療の進歩により、疾病によっては70～80％の子どもたちが治療を終えることができると云われており、小児がんは「不治の病」から「治る病」になりつつあります。

しかし、いまだに小児がんは子どもの病死数順位の第１位であり、年間約500人の幼い命が失われています。また大人の癌とは異なり、生活習慣などに発生原因がなく早期発見や予防ができない病気のため、さらなる医療の向上が求められています。

今この瞬間にも、病気と懸命に闘っている子どもたちがいます。

たとえ痛い検査や、つらい治療があっても、患児は決して子どもらしさを失わずに入院生活を送っています。

病気の子ども自身、そして小児がんを経験した子どもやその親は、生涯その病気と向き合うことになります。

より良い療養生活や社会生活を送るためには、正確で十分な病気の情報が不可欠です。

「公益財団法人がんの子どもを守る会」は本事業を通じて、コロナ禍においても、また全国どこにいても、小児がんの子どもやそのご家族に必要な情報を届けます。

「がんの子どもを守る会」の歩み

「公益財団法人がんの子どもを守る会」は小児がんで子どもを亡くした二組の家族が、自らの辛く悲しい経験を他の家族が味わうことのないようにしたいとの思いを分かち合い、そのためには、小児がんを治る病気にしなければならない、そして小児がんの子どもを持った家族にできる限りの経済的・精神的な支援をしたい、という願いの実現を目指して1968年に発足しました。

1971 年には、小児がんの公的支援を実現すべく国への陳情により、それまで自己負担だった小児がんの医療費を公費負担とすることに寄与しました。

また、1972 年には療養費の負担軽減を目的とした療養援助事業を開始、小児がんの治療研究促進のための研究助成事業を行い、小児がん患児・家族の療養環境改善及び小児がん医療向上に貢献してきました。

その他、全国の小児がん患者・家族をより身近な場所で支援するために、1972 年から現在まで全国21 支部（ボランティア組織）を設置、各地域の小児がん支援の拠点として活動しています。

さらに、小児がん患者・家族を支えるためには、小児がんについてあらゆる相談に応じてゆくことが不可欠ということから、1973 年には小児がん専門の相談員を配置し、現在、年間約2,500 件の相談を受けているほか、小児がんの患児・家族の療養生活を支えるため、宿泊施設を含む総合支援施設を東京2棟、大阪1棟の計3 棟運営、遠方から治療に来る患者・家族の支援を続けています。

2012年には財団法人から公益財団法人へ移行し、発足当時から現在に至るまで、多岐に渡る方々からのご支援によりすべての活動を行っています。

入手し難い副作用や晩期合併症の情報

小児がんは疾病にもよりますが、医療の向上によって70～80％の子どもたちが治療を終えることができるようになってきています。

しかし、治療の影響によって起こる脱毛などの副作用や、成長段階での治療が原因で治療後に起こる「晩期合併症」などの問題が生じています。

小児がんの治療情報は様々な媒体で入手できるようになってきている一方で、これら副作用や晩期合併症の情報は未だ得難いのが現状です。

そもそも希少な疾病であるため、発症人数の差が情報の格差にもつながり、地域によっては医療関係者も手探りで対応をしていることも少なくありません。

医療及び療養での困難さや生活のしづらさを感じている小児がんの患児とその家族が、副作用や晩期合併症の情報を得ることで病気を理解する機会となります。

加えて、こうした苦境を乗り越えるうえで、どこに相談をしたら適切な対応ができるかを知り、次の行動につなげることが可能になります。

また、同じ情報を医療関係者などと共有することで、副作用や晩期合併症のよりよい対策につながることが期待できます。

WEBでの情報提供事業にご支援ください

これまでは毎年全国20支部及び本部（東京・大阪）において、小児がん患児・家族のニーズに応じた講演会や交流会を開催し、情報提供やピアサポート活動を実施してきました。

しかし、今年度は新型コロナウイルス感染症拡大により、治療中の小児がん患児は言うまでもなく、特に晩期合併症や後遺症を有する小児がん経験者についても重症化のリスクが指摘されています。

そのため、仮に新しい生活様式に基づいた新型コロナウイルス感染防止対策を講じたとしても、リスクのある当事者向けに集会型の講演会の開催は困難な状況です。

そこで、今年度はこれまで未整備だったWeb配信の仕組みを整え、異なるテーマで3回の講演をWeb配信し、小児がん患児や家族、小児がん経験者に必要不可欠な情報を提供します。

患児や家族を支える医療関係者、保育教育関係者などにも広く公開し、当事者がよりよい療養・社会生活を送るための一助とします。

また、インターネット環境にない等、当日の視聴ができない方には、会報誌にて講演の内容を掲載し広く情報提供します。

小児がん患児やそのご家族に必要な情報を届けられるよう皆さまのご支援をお願いします。

○みなさまにご支援をお願いしたい金額：　859,000円

【内訳】

・備品費　478,000円

・印刷製本費　246,000円

・謝礼金　60,000円

・その他　75,000円

この事業にご賛同とご支援をよろしくお願いします。

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