現在 寄付受付中の同団体の事業紹介ページはこちら

地域の人々とともに、真の「共生社会」を創ることのできる豊かな社会を

医療的ケアが必要な子どもの子育て、介護率は母親が95.7%にもなっている現実があります！そして、母親への支援や家族支援に関するニーズが十分に把握されず、社会から孤立し、偏見やいじめを受けることもしばしばあります！

『公益社団法人難病の子どもとその家族へ夢を』では、医療的ケアが必要な子どもがいる家族のニーズを知り、彼らにとって有益な福祉制度などの社会的資源から、生きる勇気や希望に繋がる家族全員旅行や、多くの社会の人達との交流などの社会資源までを享受できる環境を作っています。

今回の事業では、沖縄県をモデルケースとして、他府県の離島や僻地でも応用できるよう、様々な支援のあり方や協力の仕方を地域の特性や文化に照らし合わせながら作りあげ、その知見やデータを皆さんに広めていきたいと考えています。

寄付でおこないたいこと

みんなで名前を呼んでくれることは何より嬉しい！

〇医療的ケア児とその家族の全員旅行（ウィッシュ・バケーション）の実施
離島在住の医療的ケア児とその家族を中心に、沖縄県内の対象者を、県内、東京、大阪などへの家族全員旅行に招待し、様々な人たちとの交流や社会とのかかわりを持つことで、勇気と希望を持つことができるような日常生活を送れるようにします。

同時に、医療的ケア児と家族の生き様を一般の方にも知ってもらう場を作り、自分たちの体験を語ることが、他の家族の手助けや力になることを知ってもらえるよう、関係性を構築していきます。

〇アフターインタビューの実施
ウィッシュバケーションの際に、保護者へインタビューを実施するとともに、数か月から半年後にもインタビューを実施。意識の変化や生活姿勢の変化などがあったかをヒアリングし、その内容をまとめて支援ニーズの把握などに役立てていきます。

〇病気のありなしに関係なく一緒に遊ぶイベントの実施
病気のありなしに関係なく様々な属性の子どもたちが一堂に会し、一緒にパークゴルフや運動会を楽しむイベントを実施します。病気が特別という事ではなく、様々な個性の一つとしてとらえることで、子どもの時代から真の「共生」を考える契機を提供していきます。

〇アンケート調査の実施
本事業のまとめの一環として、活動に参加した家族に対して、活動前と活動後の変化や意識の変容、気づき、子どもの変化（成長）、周りの人の係わり方の変化、保護者としての思いの変化などについて、アンケートを実施します。

〇「家族のストーリー」（仮称）のビデオ作成と写真報告集の作成
活動に参加した家族それぞれが持っている想いや文化、「幸せ」の瞬間を映像にまとめて一般の方に観てもらい、「いのち」「家族」「しあわせ」などを自身で考える機会を提供できるようにしていきます。

これまでの活動実績

『公益社団法人難病の子どもとその家族へ夢を』は、今年の春、10周年を迎えました。これまでに、全国各地から、ウィッシュ・バケーション（家族全員旅行）にご招待した、難病を患う子どもと家族は、300家族を超えました。300家族には、それぞれ、300通りの素晴らしい家族のストーリーがあります。私どもは、彼らのその家族のストーリーを伺い、それを社会の皆様に届ける活動をして来ております。

2020年3月には、沖縄恩納村、真栄田岬の近くに、家族が非日常を体験でき、地域の方たちとも触れ合うことができるレスパイト（一時休息）施設をオープンしました。医療的ケアが必要なお子さんも、難病を患うお子さんも、ご家族と安心して過ごせる場を作り、皆さんをお迎えしています。

うまれてはじめての海へ！

生まれて初めての美容院！

ママといつも一緒！

代表者からのメッセージ

病気で生まれてきて嘆く子もいます。
病気の子を産んで嘆く母もいます。
でも、それは、そこ、だけしか見てないから、見えてないから。
そのために“いつもと違う場”、“非日常”へ案内します。
“非日常”は“贅沢”ではありません。“夢の場”でもありません。現実逃避でもありません。
“いつもと違う”場へ行って、“いつもと違う”「ひと」に逢って、「ひと」と話して、笑って、
少し初めてのことに勇気を出してみるから…見えてくる、気づくことがあります。
それが「ウィッシュ・バケーション（家族全員旅行）」なんです。
「いつもと違う」場所で、「ひと」が待っていてくれます。話を聴いてくれ、話をしてくれます。
一緒に笑います。一緒に泣きもします。
そうした出来事によって、「いまの自分」を認め、歓び、好きになるのが、ウィッシュ・バケーションです。
どんな生まれた環境でも、
どんな住んでいる場でも、
そこ、にいただけであれば、「当たり前」で気づかないだけです。
でも、勇気を出して、外に出てみた時…
そのいのち、その場、その環境に…気づき始めます。
ウィッシュ・バケーションに参加したら、勇気と自信と…なにより、自分を好きになります。
そのウィッシュ・バケーションを応援して下さい。

公益社団法人難病の子どもとその家族へ夢を
代表理事　大住力

団体概要