病気や障がいのある子どもの「きょうだい」の応援団を増やしてつながる研修事業

ごあいさつ

難病児の「きょうだい」を取り巻く現状

家族はモビールのようにつながっていて、病気のある子どもだけでなく、親御さんも、そして病気になった子どもにきょうだいがいれば、そのきょうだいも一緒に揺れています。

きょうだいたちは、家族が死んでしまうかもしれない不安や、大人の目が向かない寂しさの他、憤り、プレッシャー、自責感など、複雑な気持ちを抱えながら成長します。その影響で心身のバランスを崩したり、大人になってからの生きづらさにつながることもありますが、きょうだいへのサポートは数少なく、周囲の大人が支援の必要性に気づいても、相談したり、つなぐ先がなかったりするのが現状です。

活動のきっかけ

私の4歳下の弟は「肥大型心筋症」という心臓病で、17歳の時に他界しました。

日本のほとんどの小児病棟は、感染予防のため、中学生以下の子どもは家族であっても病棟の扉より中に入ることができません。

こんなに小さな子どもが、ひとりぼっちで毎日泣いているのが当たり前になっていることに大きなショックを受けました。

この子のためにできることはないのだろうか…と感じたその時の気持ちが活動の芯になっています。

2001年に来日されたSibling Support Projectの創始者であるドナルド・マイヤーさんの「シブショップ（Sibshops:特別なニーズのある子どものきょうだいのためのワークショップ）」ファシリテータートレーニングを受講し、日本でもきょうだいのためのワークショップを開くところからきょうだい支援を広げていこうと、社会福祉士や保育士の資格をもつスタッフと共にしぶたねを立ち上げました。

まだまだ足りない「きょうだい」の支援

年々、きょうだい支援に光が当たることが増え、支援の必要性について、理解が広がっていることを感じています。

しかしながら、きょうだいたちへの実践的なサポートはまったく足りておらず、親御さんがきょうだいのことを相談できる人や、きょうだいが仲間と出会える場を探してつながるのはとても難しいことです（『きょうだい児支援取組事例集（小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の発展に資する研究）』によれば、「きょうだいを主としたレクリエーション活動を行っているところ」は国内に僅か36団体）。

また、親御さんやきょうだい自身からの相談を受け止める立場である支援者も、きょうだいの心理やきょうだい支援についての知識を得る場がなく、熱心な支援者ほど自責感や無力感を抱えがちで、それぞれの立場の方から、悩みを聞いてきました。

きょうだいを支える「シブリングサポーター」を増やすために

しぶたねでは、きょうだい支援を担える人を増やすことと、きょうだいへの想いをもつ人が手をつなぐことが重要と考え、2016年から、きょうだい支援の活動を始めるにあたって必要な知識やノウハウなどを伝える「シブリングサポーター研修ワークショップ」を開催してきました（29都道府県で45回開催。修了者は2022年4月現在1,422名）。

研修参加者の声（アンケートより）

この事業で実現したいこと

病気や障がいのある子どもに関わる支援者や、地域の大人の中には、きょうだいのことも気になりながら、方法がわからなかったり、周りに仲間がいなかったり、取り組みを始めるきっかけがなく、孤独に悩んでいる方がたくさんいます。

研修を通して、きょうだいの心理や安心のための工夫を知ること、同じ思いの人がつながるだけでも、大きな変化があることを感じてきました。

サポーターがお互いを見つけやすくなったり、実践のアイディアや相談できる先を得られる場として、また、きょうだい支援に役立つ情報やツールを提供できる場として、整えていくことで、現在「点」で行われている支援を「面」で行っていくための仕組みづくりをしたいのです。

ご寄付のお願い

きょうだいたちに、応援している大人がたくさんいることを伝え、安心していられる場を増やすために、みなさまのお力を貸してください。

よろしくお願いいたします。

団体概要