病気のある子どもの「きょうだい」の心をつなぐオンライン事業

難病児の「きょうだい」たちのつらさ

難病とともにある子どもは日本に25万人以上います。そんな子どもたちの「きょうだい」もまた、不安や寂しさ、怒り、自責感、プレッシャー、社会への憤りなど複雑な気持ちを抱えて成長していきます。

ストレスから心身の調子を崩したり、幼少期の体験が人格形成に影響を与え、大人になってからも生きづらさを抱えるきょうだいも少なくないのですが、支援はまだ数少ないのが現状です。

コロナ禍で、きょうだいのつらさは重くなりました。自分がコロナに罹ることで、兄弟姉妹にうつって死んでしまうのではという恐怖から学校に行けない子や、兄弟姉妹が入院して、兄弟姉妹にも、付き添い入院をする母親にも数週間以上会えていない子、そんな状況でほとんど面会できないまま兄弟姉妹を亡くす経験をする子もいます。

きょうだいたちの孤立感が高まっている一方で、対面のイベントや病院ボランティアなどの支援活動は大きく制限され、サポートが減少しています。

きょうだいたちのための「シブレッドのへやのとびらをあけておくね」

しぶたねでは2020年5月から、感染の心配なく自宅から参加できるオンラインの小さな企画「シブレッドのへやのとびらをあけておくね」を始めました。

きょうだいのための戦隊ヒーロー「シブレンジャー」のレッドが、子どもたちの1日の終わりに「ここにいてくれてありがとう」の気持ちと、「おやすみ」を言えたらいいなという30分間のミニイベントで、週1回金曜の夜に続けています（2021年7月現在70回を超えました）。

「シブレッドのへや」では、主に小学生のきょうだいさん10～15人と、毎週、おしゃべりやゲームを通して楽しい時間を過ごしています。きょうだいからも、「全国に仲間がいると思ったら明日の学校も頑張れる」「レッドのへやに参加すると、心が『もやもや』から『ふわふわ』に変わって、いい夜を過ごせる」という声が届いています。

きょうだいさんたちのために

この「シブレッドのへやのとびらあけておくね」を継続するとともに、少しスペシャルな企画（オンライン遠足、みんなでボードゲームを楽しむ、クラフトを楽しむ等）や、病気で兄弟姉妹を亡くした子どもと保護者の方を対象にした企画など、活動の幅を広げていきます。

○毎週の「シブレッドのへやのとびらあけておくね」の継続
「シブレッドのへや」は日常を支えるサポートです。同じ立場の仲間と、応援する大人と、安心して過ごせる場で、1週間の出来事を話したり、簡単なゲームをして、みんなで「おやすみ」を言い合って終わることで、不安や孤立感の軽減を目指しています。

○「シブレッドのへや」スペシャルの開催
スペシャル企画は、「みんなともっといろいろあそびたい」「一緒におでかけしたい」と話してくれる子どもたちの希望を叶える企画です。

お出かけしづらい子どもたちが外の空気を感じられるよう、公園など屋外から中継し、同じ時間にお昼のおにぎりを食べたりするオンライン遠足や、少し時間を延ばしてボードゲームを楽しむ日など、各地から参加するきょうだいさんたちに一体感と新しいわくわくを経験してもらいます。

○グリーフプログラム「きょうだいさんの日」の開催
兄弟姉妹を亡くした子どもと保護者の方を対象に、親子で工作したり、一緒に楽しくあそぶことでお互いを想う気持ちが見えやすくなるイベントを夏休み中にスタートし、年に1～2回のペースで開いていきます。

病院で働いておられる「子どものための専門職チャイルドライフスペシャリスト」の方や、看護師さんにもご協力いただきながら心理的に安全な場を目指し、終了後も、カフェタイムを楽しみながら親子で振り返る工夫を試み、ゆっくり現実に着地できるよう準備しています。

きょうだい支援の輪

しぶたねは2003年に活動を始めて以来、18年にわたりきょうだい支援の活動を続けています。

きょうだいのためのイベントや、病院内の活動を通して出会えた子どもたちは延べ1,000人を超えました。

今もまだ全国に、寂しさや不安にぎゅっと蓋をして頑張るきょうだいたちと、心配しておられる保護者の方、きょうだいが気になりながら悩んでいる大人がいます。

「仲間がいれば」「きょうだいのために何かしたい」と思っている方々のあと一歩をつなぐことができればと、直接きょうだいたちと関わる事業とあわせて、支援者養成研修や社会への啓発活動にも力を入れてきました。

2016 年秋から始まった支援者養成研修の修了者は 23 都道府県で 981 人になりました。

きょうだいさんへの応援の輪を広げたいです。

【しぶたねの受賞歴】

・2018年「近畿ろうきんNPOアワード」優秀賞
・2017年　よみうり子育て応援団大賞　大賞
・2017年　大阪商工信金社会貢献賞　地域貢献の部
・2016年　第9回「未来を強くする子育てプロジェクト」未来賞

重病児の「きょうだい」のためにご支援をお願いします

コロナ禍でいっそう緊張や孤独感が高まっているきょうだいたちに、同じ立場の子どもと、応援する大人と一緒に楽しく過ごすことで、安心できる時間を増やしていきます。

仲間の存在を知ること、たくさんの大人に大切にされた経験は、将来的にも、困った時に相談できる力や、自尊感情を守ることにつながると感じています。

国内にはまだ、きょうだいのためのオンラインやグリーフのプログラムはほとんどないので、このノウハウを他地域のきょうだい支援団体とも共有することで、さまざまな形のサポートの広がりにもつなげていきます。

＼ご支援いただきたい金額：222,800円 ／
・消耗品費：86,800円
・通信運搬費：10,400円
・借料・賃貸料：21,600円
・人件費 (事業費)：104,000円

いただいたご寄付は、重病児のきょうだいや、病気で兄弟姉妹を亡くした子どもと保護者のため大切に使わせていただきます。

みなさまのご支援をよろしくお願い申し上げます。

代表者からのメッセージ

団体概要