【第1期】医療的ケアが必要な難病児ご家族の励ましあいをサポート（交流事業）

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難病児とご家族が出会い励ましあう場づくり

日本には、人工呼吸器等が欠かせない医療的ケア児と呼ばれるお子さんが18,000人以上います。在宅で24時間の介護が不可欠なお子さんとご家族は外出の機会が少なく、地域のサポート団体や同じ病気のご家族との出会いが限られてしまいがちです。

私たちは、そうした全国のお子さんとご家族を東京旅行に招待し、社会との繋がるきっかけづくりをサポートしてきました。しかし、長距離の移動が困難なお子さんや、旅行をあきらめているご家族が多くいます。

そこでア・ドリーム ア・デイ IN TOKYOでは、ご家族同士が出会い交流できる場づくりを日本各地で実施することにしました。これまで旅行に参加してくれた「ドリームOB」ご家族や各地の支援団体の協力も得て、家族同士が気軽に集まり交流できる場づくりをしたいと思っています。

寄付でおこないたいこと

1年間に3都市で2日間のプログラムを組み、1日は家族同士の交流をメインプログラムとする「集いの日」、もう1日は普段行くことが困難なテーマパークやスポーツ観戦をしながら地域の応援団と出会うレクリエーション主体の「遊びの日」とします。

〇イベントの目的
・外出の機会が限られているご家族に外出の機会をつくる
・現地の支援団体と一緒に行うことで、家族全員が家の外に安心できる場を持てるようになる
・現地の企業、スポーツチームに参加、協力してもらい、応援者がたくさんいることを実感してもらう

また、イベントをおこなった地域では、翌年アフターケア事業をおこない、助成終了後も継続した事業になるようにサポートをしていきます。

これまでの活動実績

2007年12月に最初のゲストを招待して以来、13年に渡り難病児とご家族の東京旅行支援を続けています。これまでに89家族・92病児・総勢450名の旅行をサポートしてきました。

小児科医師や医療従事者の参加と協力が手厚く、意思表示のできないお子さんや自立歩行・座位保持が叶わない重症児や医療的ケア児のサポートに特に力を入れています。

団体からのメッセージ

医療の進歩と共に、人工呼吸器等が不可欠な「医療的ケア児」が増えてきました。救われる命が増える一方、24時間のケアが必要なお子さんとご家族には様々な負担ものしかかります。外出や旅行が困難であること、きょうだい児が親御さんに甘えるのを我慢しがちになること、家族同士での交流が難しいこと。そうした課題をご家族や他の支援団体と一緒に解決するために、ご支援をよろしくお願いします。

公益社団法人ア・ドリーム ア・デイ IN TOKYO
理事　津田和泉

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団体概要